Există vreo boală orfan în Ucraina?

Video: PPAP Pen Ananas Apple a Pen (capac / parodie), în partea de jos a Ucrainei

Boala orfane - o boală sau afecțiune, determinată genetic, au un curs clinic progresivă cronică și apar cu o frecvență de 1 raport de caz 1000 - 10 000 de persoane.

Video: Hillary Clinton are un trecut dublu Rusia Ucraina World News Astăzi video nu este pentru toată lumea

Datele statistice privind prevalența acestui grup de boli variază în funcție de populație, din cauza bolii, rare într-o țară, poate fi mai frecvente în cealaltă. De asemenea, nu există o singură definiție precisă a acestui grup nozologică a primit organizații medicale oficiale. Potrivit OMS, aproximativ 7% din populația lumii suferă de boli orfane. Cu toate acestea, aproximativ 30% dintre copiii cu boli rare nu trăiesc până la 5 ani. Până în prezent, există aproximativ 8000 de boli rare, dintre care (circa 80%) mai are o natură genetică. Deoarece cele mai multe boli orfane sunt cronice, ele reduc semnificativ calitatea vieții și poate fi ulterior fatală.

Ucraina în 2008 a aderat la inițiativa organizației europene pentru studiul bolilor orfane «Eurordis». Dar, în ciuda acestui fapt, în trecut, după eveniment de cinci ani nu am mutat un singur pas pe drumul spre rezolvarea problemelor mai puțin de organizare. În lipsa unui cadru juridic clar (nici măcar a aprobat lista bolilor rare pentru Ucraina), nu există nici un registru statistic oficial al pacienților cu boli rare. Pentru a analiza situația bolilor orfane în Ucraina, puteți utiliza datele de Statistică Comitetul de Stat privind morbiditatea. Potrivit statisticilor oficiale, numărul de anomalii congenitale noi raportate (defecte congenitale), deformații și anomalii cromozomiale în 1990 sa ridicat la 41 de mii de oameni în 2011-55000. detecții a atins punctul culminant în 2000, ceea ce corespunde la 62 de mii de pacienți. Există dovezi pentru anumite grupuri de pacienți cu boli rare, care sunt prevăzute cu medicamente în detrimentul bugetului de stat - 618 copii cu nanmzmom hipofizar, 573 un copil cu fibroza chistica, 370 de copii cu hemofilie, 195 de copii sub vârsta de 3 ani, care suferă de fenilcetonurie, 91 de copii cu imunodeficiență congenitală, și 16 copii cu boala Goshe. Dar este doar câteva date dispersate, pe care nu le pot face prevalenta chiar tentativa de boli rare. A, respectiv - a face concluzii corecte, și să identifice modalități de a aborda problema. Flagship orfpnnyh proteja drepturile pacienților sunt pacienți, crearea de organizații sociale, în care medicii sunt incluse numai în calitate de consultanți, dar nu în calitate de participanți și, mai ales, inițiatorii. Înainte de astfel de organizații publice nu sunt sarcina de a rezolva problemele pacienților cu boli rare, în general. Ei tind să reflecte interesele grupurilor de pacienți cu o boală rară specifică. De exemplu: „Uniunea ucrainean de boala celiaca“, fondul de „copii cu atrofie musculară spinală“, Asociatia Lviv de ingrijire pentru pacientii cu fibroza chistica, „Dzvin“ All-ucraineană Hemofilia Societate. În țara noastră, efectuat screening-ul nou-nascut in masa pentru boli genetice numai 5: fenilcetonurie, hipotiroidism congenital, galaktozemiya, hiperplazie suprarenala congenitala, fibroza chistica.

Video: Eu ucid mirosul corpului meu (eliberare completă) | vorbesc UCRAINA

Și alte boli nu apar în Ucraina? Pentru numărul mare de boli orfane exista terapie etiotropic. Astfel, tratamentul este limitat la terapia simptomatică. Una dintre principalele probleme ale pacienților cu boli orfane, după diagnosticul corect este costul ridicat al terapiei patogenica a bolilor pentru care există un tratament. Cu scopul depistării în timp util și tratamentul adecvat al bolilor rare în multe țări au creat servicii specializate de sprijin cu boli orfane. În Uniunea Europeană acest serviciu Orphanet și Eurordis, în SUA - Organizația Națională de tulburari rare, Offi ce bolilor rare de cercetare și Boli rare Clinical Research Network, care sunt stabilite în fiecare regiune a țării. Acestea sunt reprezentate de centre de diagnostic, tratament si laboratoare de cercetare. Multe conferințe și evenimente publice din întreaga lume sunt limitate la Ziua bolilor orfane, care este sărbătorită în întreaga lume, în ultima zi a lunii februarie.